Onderzoekers van het LUMC en Amsterdam UMC hebben een nieuw artikel gepubliceerd over de biomarkers NFL en GFAP in RVCL-S. Zij maten in bloed en hersenvocht de hoeveelheid van deze biomarkers en vergeleken dit met gezonde controles. Zij vonden verhoogde NFL waardes bij (pre)symptomatische RVCL-S patiënten. Ook vonden zij een verband tussen de NFL en GFAP waardes en het cognitief functioneren van patiënten. Het hele artikel is hier te lezen.

In januari is driemaal een digitale RVCL-S patiëntenavond georganiseerd door het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De avonden waren een groot succes! Er waren verschillende korte presentaties over het RVCL-S onderzoek. Ook was er gelegenheid voor patiënten en familieleden om vragen te stellen aan de artsen en onderzoekers van het LUMC. Een korte samenvatting van wat er besproken is op de patiëntenavonden vindt u hier.

Help ons onderzoek te doen naar RVCL-S! Geld doneren aan het onderzoek is vrijgesteld van belasting (zowel uit schenkingen en testamentaire bepalingen). Elke bijdrage is van harte welkom! Ook met kleinere bijdragen kunnen wij onderzoek doen en onze projecten (deels) bekostigen. Daarnaast kunt u uw bijdrage opgeven als aftrekpost bij de belastingdienst. Voor meer informatie klik hier.

Onderzoekers van het LUMC hebben een nieuw artikel gepubliceerd over afwijkingen aan de bloedvaten van de ogen bij RVCL-S. Door middel van OCTA-scans (Optical Coherence Tomography Angiography) werd gekeken naar hoeveel bloedvaten aanwezig zijn in het netvlies en hoe deze lopen. De onderzoekers tonen aan dat bij RVCL-S minder bloedvaten in het netvlies lopen dan bij gezonde controles. Klik hier voor meer info!

Op zaterdag 11 juni vond de Nederlandse RVCL-S patiëntendag plaats in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De dag was een groot succes! Er waren verschillende presentaties over RVCL-S en er was gelegenheid voor patiënten en familieleden om met elkaar en met de artsen en onderzoekers van het LUMC te spreken onder het genot van een hapje en een drankje. Een korte samenvatting van wat er besproken is op de patiëntendag vindt u hier.

Onderzoekers van het LUMC hebben afgelopen maand het Europese congres over beroertes en hersenvaatziektes (ESOC) bezocht. Zij gaven hier een korte presentatie over het onderzoek naar RVCL-S dat zij doen. Op deze manier proberen zij meer internationale bekendheid voor RVCL-S te creëren.