Er bestaat een kleine, actieve patiëntenvereniging van Nederlandse RVCL-S patiënten. Zij proberen meer bekendheid voor RVCL-S te genereren, het contact tussen patiënten en familieleden te stimuleren en denken mee over wetenschappelijk onderzoek naar RVCL-S. Ook bestaat er een actieve Facebook-pagina voor alle Nederlandse RVCL-S patiënten. Zo wordt laagdrempelig lotgenoten contact gefaciliteerd.

Wilt u meer informatie, meehelpen of zelf in contact komen met andere RVCL-S patiënten?

U kunt contact opnemen via de mail: patientenvereniging.rvcls@gmail.com.