Recent nieuws

• 

  NFL en GFAP als biomarkers in RVCL-S

  Onderzoekers van het LUMC en Amsterdam UMC hebben een nieuw artikel gepubliceerd over de biomarkers NFL en GFAP in RVCL-S. Zij maten in bloed en hersenvocht de hoeveelheid van deze biomarkers en vergeleken dit met gezonde controles. Zij vonden verhoogde NFL waardes bij (pre)symptomatische RVCL-S patiënten. Ook vonden zij een verband tussen de NFL en GFAP waardes en het cognitief functioneren van patiënten. Het hele artikel is hier te lezen.

• 

  RVCL-S patiëntenavond

  In januari is driemaal een digitale RVCL-S patiëntenavond georganiseerd door het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De avonden waren een groot succes! Er waren verschillende korte presentaties over het RVCL-S onderzoek. Ook was er gelegenheid voor patiënten en familieleden om vragen te stellen aan de artsen en onderzoekers van het LUMC. Een korte samenvatting van wat er besproken is op de patiëntenavonden vindt u hier.

• 

  Steun ons onderzoek!

  Help ons onderzoek te doen naar RVCL-S! Geld doneren aan het onderzoek is vrijgesteld van belasting (zowel uit schenkingen en testamentaire bepalingen). Elke bijdrage is van harte welkom! Ook met kleinere bijdragen kunnen wij onderzoek doen en onze projecten (deels) bekostigen. Daarnaast kunt u uw bijdrage opgeven als aftrekpost bij de belastingdienst. Voor meer informatie klik hier.

• 

  Oogafwijkingen op OCTA scans in RVCL-S

  Onderzoekers van het LUMC hebben een nieuw artikel gepubliceerd over afwijkingen aan de bloedvaten van de ogen bij RVCL-S. Door middel van OCTA-scans (Optical Coherence Tomography Angiography) werd gekeken naar hoeveel bloedvaten aanwezig zijn in het netvlies en hoe deze lopen. De onderzoekers tonen aan dat bij RVCL-S minder bloedvaten in het netvlies lopen dan bij gezonde controles. Klik hier voor meer info!

• 

  RVCL-S patiëntendag

  Op zaterdag 11 juni vond de Nederlandse RVCL-S patiëntendag plaats in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De dag was een groot succes! Er waren verschillende presentaties over RVCL-S en er was gelegenheid voor patiënten en familieleden om met elkaar en met de artsen en onderzoekers van het LUMC te spreken onder het genot van een hapje en een drankje. Een korte samenvatting van wat er besproken is op de patiëntendag vindt u hier.

• 

  Europees Stroke Congres

  Onderzoekers van het LUMC hebben afgelopen maand het Europese congres over beroertes en hersenvaatziektes (ESOC) bezocht. Zij gaven hier een korte presentatie over het onderzoek naar RVCL-S dat zij doen. Op deze manier proberen zij meer internationale bekendheid voor RVCL-S te creëren.

• 

  Review over RVCL-S

  Artsen van het LUMC hebben een nieuwe review over RVCL-S geschreven. Hierin worden de belangrijkste kenmerken van de ziekte besproken en op welke complicaties men bedacht moet zijn. Ook wordt er aandacht besteed aan de laatste wetenschappelijke inzichten. Het artikel is gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Cerebral Circulation Cognition and Behaviour. Het volledige artikel kunt u hier lezen.

• 

  Nieuwe website

  Vanaf vandaag is de nieuwe RVCL-S website van het LUMC live! Op deze website is informatie voor patiënten, hun naasten en zorgverleners gebundeld. Ook kunt u hier het laatste nieuws over het onderzoek naar RVCL-S vinden.

• 

  Irene de Boer ontvangt Dekkerbeurs voor onderzoek naar RVCL-S

  Irene de Boer heeft een Dekkerbeurs ontvangen van de Hartstichting! Met deze prestigieuze beurs gaat zij onderzoek doen naar RVCL-S.

• 

  Oogafwijkingen op OCT-scans in RVCL-S

  Onderzoekers van het LUMC hebben een nieuw artikel gepubliceerd over afwijkingen aan de ogen bij RVCL-S. Door middel van OCT-scans (Optical Coherence Tomography) werd gekeken naar de dikte van het netvlies. De onderzoekers tonen aan dat het netvlies van RVCL-S patiënten dunner is dan dat van gezonde controles en dat dit ook in een vroeg ziektestadium het geval is, wanneer de rest van het oogheelkundig onderzoek nog normaal is. Klik hier voor meer info!