skip to main content

Home

Retinale Vasculopathie met Cerebrale Leukoencefalopathie en Systemisch manifestaties (RVCL-S) is een zeer zeldzame, erfelijke ziekte. Via deze website willen wij patiënten, familieleden, mantelzorgers en zorgverleners informeren over RVCL-S. Daarnaast kunt u op deze website het laatste nieuws over het RVCL-S onderzoek vinden.

Lees meer

Recent nieuws

  • RVCL-S patiëntendag

    Op zaterdag 11 juni vond de Nederlandse RVCL-S patiëntendag plaats in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De dag was een groot succes! Er waren verschillende presentaties over RVCL-S en er was gelegenheid voor patiënten en familieleden om met elkaar en met de artsen en onderzoekers van het LUMC te spreken onder het genot van een hapje en een drankje. Een korte samenvatting van wat er besproken is op de patiëntendag vindt u hier.

  • Europees Stroke Congres

    Onderzoekers van het LUMC hebben afgelopen maand het Europese congres over beroertes en hersenvaatziektes (ESOC) bezocht. Zij gaven hier een korte presentatie over het onderzoek naar RVCL-S dat zij doen. Op deze manier proberen zij meer internationale bekendheid voor RVCL-S te creëren.

  • Steun ons onderzoek!

    Help ons onderzoek te doen naar RVCL-S! Geld doneren aan het onderzoek is vrijgesteld van belasting (zowel uit schenkingen en testamentaire bepalingen). Elke bijdrage is van harte welkom! Ook met kleinere bijdragen kunnen wij onderzoek doen en onze projecten (deels) bekostigen. Daarnaast kunt u uw bijdrage opgeven als aftrekpost bij de belastingdienst. Voor meer informatie klik hier.

  • Review over RVCL-S

    Artsen van het LUMC hebben een nieuwe review over RVCL-S geschreven. Hierin worden de belangrijkste kenmerken van de ziekte besproken en op welke complicaties men bedacht moet zijn. Ook wordt er aandacht besteed aan de laatste wetenschappelijke inzichten. Het artikel is gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Cerebral Circulation Cognition and Behaviour. Het volledige artikel kunt u hier lezen.

  • Nieuwe website

    Vanaf vandaag is de nieuwe RVCL-S website van het LUMC live! Op deze website is informatie voor patiënten, hun naasten en zorgverleners gebundeld. Ook kunt u hier het laatste nieuws over het onderzoek naar RVCL-S vinden.

  • Irene de Boer ontvangt Dekkerbeurs voor onderzoek naar RVCL-S

    Irene de Boer heeft een Dekkerbeurs ontvangen van de Hartstichting! Met deze prestigieuze beurs gaat zij onderzoek doen naar RVCL-S.

  • Oogafwijkingen op OCT-scans in RVCL-S

    Onderzoekers van het LUMC hebben een nieuw artikel gepubliceerd over afwijkingen aan de ogen bij RVCL-S. Door middel van OCT-scans (Optical Coherence Tomography) werd gekeken naar de dikte van het netvlies. De onderzoekers tonen aan dat het netvlies van RVCL-S patiënten dunner is dan dat van gezonde controles en dat dit ook in een vroeg ziektestadium het geval is, wanneer de rest van het oogheelkundig onderzoek nog normaal is. Klik hier voor meer info!

  • Met de nieuwste technieken op zoek naar een behandeling van RVCL-S

    Een deel van het RVCL-S onderzoek wordt gefinancierd door stichting Dioraphte. Prof. Terwindt en drs. de Boer vertellen meer over het nieuwe onderzoek op de website van Dioraphte. Lees hier het hele bericht.

  • Muismodel leert onderzoekers over RVCL-S

    Muizen met een foutje in het zelfde stukje DNA (= gen) als RVCL-S patiënten zijn onderzocht om zo meer over de ziekte te leren. Deze muizen komen vroegtijdig tot overlijden. Daarnaast werken de bloedvaten minder goed en hebben zij meer last van een beroerte dan gezonde muizen. Onderzoekers hebben hierover gepubliceerd in het tijdschrift Stroke. Voor meer informatie klik hier.

  • Hersenafwijkingen op MRI bij RVCL-S

    Onderzoekers van het LUMC hebben de afwijkingen in de hersenen die bij RVCL-S patiënten op MRI worden gezien, beschreven. Hiermee hopen ze dat artsen de MRI-afwijkingen sneller herkennen. Hierdoor krijgen patiënten op tijd de juiste diagnose en worden onnodige testen voorkomen. De resultaten zijn gepubliceerd in het medische tijdschrift American Journal of Neuroradiology. Het hele artikel leest u hier.  

Meer nieuws